Host Lucie Výborné
Vzácná nemoc jí rozsévá nádory po těle. „Mám pocit, že vydržím, ale lékaři bijí na poplach,“ popisuje Lucie Rybyšarová
Host Lucie Výborné
Radiožurnál
Syndromem von Hippel-Lindau, poškozujícím zejména nervovou soustavu, trpí v Česku nižší stovky lidí. Lucii Rybyšarové nádor nebezpečně tlačí na míchu, lék ovšem není v Evropě registrován. „Pokud by se to mělo operovat, musela by se mícha porušit a tím pádem bych měla doživotní následky, které by už nešly nikdy vzít zpátky,“ popisuje nastávající dilema Rybyšarová, které už dědičná choroba vzala matku. V čem měla štěstí na druhou maminku? A jaké problémy jí nemoc působí?
Lucie Výborná
Přepis epizody
-
Nový den nový podcast. Nová šance pečovat o svou pleť. Zpomalte čas s řadou Nivea Men a THQ redukuje vrásky a pigmentové skvrny a zajistí vám mladší vzhled. Už za dva týdny sponzor pořadu.
-
Posloucháte podcast pořadu Host Lucie Výborné, můj dnešní host.
-
Odešel ze střední zdravotnické školy jako všeobecná sestra. Na první lékařské fakultě Univerzity Karlovy vystudovala ergoterapii a teď už více než 20 let pracuje se seniory Lucie Rybyšarová. Tak vás tady vítám. Dobrý den. Dobrý den. Lucie. Já jsem přemýšlela, jak vlastně budeme vyprávět celý váš životní příběh, s kterým jste svolila. Ale já bych možná začala u té vaší diagnózy. Cizím jménem se jmenuje fond hip l Linda. Vy jste řekl a můžeme se o tom bavit, co to je za nemoc? Je to v podstatě genetické onemocnění, které já jsem zdědila po své mamince a maminka zase po své mamince. A v podstatě lidem, kteří mají tuto nemoc, se tvoří nádory nejen v mozku, o očích, v míše, ale může to být i ve vnitřním uchu, na játrech, na ledvinách a tak. Jsou to zhoubné nádory v centrálním nervovém systému. Jsou nezhoubné, jsou v podstatě velmi nešťastné tím svým uložením, tím jsou nebezpečné, ale třeba na těch ledvinách je to velmi zhoubný a velmi rychle metastázující.
